Maladie d’Alzheimer: Vieillir, ce n’est pas oublier!

“Je ne reconnais plus ma mère, si seulement vous l’aviez connu avant” ou encore “c’est une personne connue pour son calme et sa gentillesse, elle est devenue très irritable” confient d’un ton désolé et effrayé les nombreux parents de malades atteints de la maladie d’Alzheimer durant la consultation mémoire au service neurologique de l’hôpital Amine-Debaghine de Bab El-Oued.

Reportage réalisé dans le cadre de la formation organisée par Media Diversity Institute sur le journalisme inclusif du 24 au 28 octobre 2013.

Le regard vague, l’esprit ailleurs… on retrouve la même expression chez ces malades qui supportent le poids d’une maladie incurable. Contrairement à ce que l’on pourrait croire, ces personnes sont là, quelque part égarées dans un monde qui n’est pas le nôtre, leur esprit n’est pas inerte et peut être sensible à une stimulation, une odeur, un sourire, un souvenir.

Cette maladie ravageuse de la mémoire, qui à un certain stade de son développement, expose le patient à tous les dangers auxquels même un enfant de 5 ans peut faire mieux face, se présente souvent à travers la perte de la mémoire récente (ouvrir le robinet et oublier de le refermer), elle prend ensuite de l’ampleur de manière plus généralisée jusqu’à oublier les personnes de son entourage, l’endroit où il se trouve, mais jamais les souvenirs lointains comme son enfance et sa jeunesse.

Souvent les médecins sont confrontés à deux types de patients dès les premiers signes de la maladie. Des patients conscients de leurs troubles et qui vivent cette situation dans la douleur.
Un malade dira à au médecin “C’est terrible d’oublier. J’ai peur de l’Alzheimer, mon malheur est de tout oublier”. Et plus fréquemment encore des patients anozognoziques ouqui ne sont pas conscients de leur perte de mémoire.
C’est dans ce contexte qu’intervient le rôle important de l’entourage immédiat du malade et particulièrement la personne qui va jouer le rôle de l’aidant.
L’aidant est le proche parent qui aura la tâche de s’occuper en continue du malade, ce peut être le conjoint, l’enfant, la belle-fille, etc., et cela n’est pas sans entraîner certains bouleversements dans sa vie.

Les personnes âgées de plus de 60 ans représentent 7,9 % de la population algérienne, l’espérance de vie est de 76 ans chez la femme et de 74 ans chez l’homme, la population vieillit et le risque d’une pathologie liée à l’âge est imminent. Malgré cela l’autorité chargée de la Santé de la Population néglige le développement de centres de prise en charge de ce type de maladie.

Dans les pays développés, on trouve ce qu’on appelle des hôpitaux de jour dédiés aux personnes qui perdent leur autonomie et parmi eux les malades atteints de la maladie d’Alzheimer.
Ces infrastructures accueillent les malades et leur apportent une série de soins pour une meilleure qualité de vie et elles représentent également un secours et une délivrance pour les proches parents du malade qui peuvent continuer de mener une vie plus ou moins normale.

Il existe aussi une autre forme de prise en charge, celle de l’apport des auxiliaires de vie.
Ces personnes sont formées pour accompagner les malades dans leur quotidien, elles doivent s’occuper de leur toilette, le ménage et la cuisine.
En apparence les tâches sont faciles, mais il ne faut pas oublier les troubles comportementaux du malade, il peut être désagréable, il peut lancer des accusations injustifiées, et même être violent.

Les auxiliaires de vie doivent être patients, compréhensibles et surtout informés sur la maladie et le malade.
En Algérie la première promotion d’auxiliaires de vie date seulement de l’année 2013, l ‘initiative de lancer cette formation a été prise par deux associations qui ont mis en commun leur volonté d’apporter de l’aide à ces malades pour concrétiser ce projet, il s’agit de l’association de l’Eglise catholique d’Algérie, Caritas, et de l’association d’aide aux familles de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ASMGA Alzheimer Club créée en 2013.

La présidente de l’association ASMGA nous parle de ce projet : “Ces auxiliaires de vie reçoivent une formation complète et riche, sa particularité est de transmettre des valeurs morales comme le don de soi, la générosité pour un accompagnement personnalisé du malade” elle ajoute qu’aussitôt l’annonce lancée à travers les réseaux sociaux un grand nombre de personnes se sont présentées, motivées par l’envie d’aider leur prochain et l’empathie qu’elles portent aux personnes souffrantes.

les parents de malades intéressés par ce type de prise en charge déposent un dossier au niveau de l’association qui devra faire passer des entretiens aux auxiliaire de vie afin de trouver parmi eux la personne qui correspond le mieux au malade et la famille de ce dernier se charge du salaire de l’auxiliaire de vie.

Contrairement aux idées reçues, les Algériens sont, même de façon partielle, sensibilisés à la maladie d’Alzheimer, les campagnes de sensibilisation menées dans notre pays, notamment la marche organisée au mois d’octobre par l’ASMGA “Les foulées de la mémoire”, le prouvent.
L’écho de cette initiative a dépassé les frontières du lieu de son organisation, de nombreuses personnes, venues de wilayas voisines, ont pris part à cette marche, qu’elles soient concernées ou pas par cette maladie.

Tout cela pour dire que l’entourage s’occupe sérieusement de la prise en charge médicale du parent malade, et la consultation mémoire à l’hôpital le démontre on ne peut mieux.

Par Latifa Abada